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Küstenjunge
Beiträge: 77 | Zuletzt Online: 10.02.2024
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    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Neuer Impfstoff in Studie" geschrieben. 10.02.2024

      Mittlerweile ist die Studie am laufen. Allerdings nur HSV2. Ich bin gespannt, wie die Ergebnisse ausfallen.

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Neuer Impfstoff in Studie" geschrieben. 23.11.2023

      Hallo Tangerine,

      die Studie startet nun leicht verzögert im Dezember. Schreibe denen doch einfach Mal eine Email.

      LG

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Neuer Impfstoff in Studie" geschrieben. 15.10.2023

      Die Studiencenter in Deutschland rekrutieren jetzt Teilnehmer für einen prophylaktischen und therapeutischen Impfstoff.

      Es gibt Studycenter in Berlin, Köln, Bochum, Hamburg, Frankfurt.

      Mehr Informationen hier: clinicaltrials. gov/study/NCT05298254

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Suche Austausch" geschrieben. 02.12.2022

      Hey, bezüglich meiner Geschichte habe in im Kopf damit abgeschlossen, wie es los ging.

      Nur so viel:
      Die Person wusste es. Sagte ihr Arzt hatte gesagt, man muss nicht drüber sprechen bzw. Partner informieren und es wäre nur ansteckend wenn man gerade einen Ausbruch hat.

      Für mich ist damals und insbesondere nach Trennungm als ich wieder auf Partnersuche war erstmal eine Welt zusammen gebrochen. Da wurde mir erst bewusst, welche Herausforderung das werden könnte.

      Nie wieder Sex ohne Kondom? Familienplanung? Jeder Frau die ich kennenlerne und wo es Richtung Sex geht erzählen was los ist?

      Bin trotzdem wieder Glücklich in Beziehung.

      btw. Hatte ich vor ner Woche seit Ewigkeiten mal wieder einen kleinen Ausbruch. Aber halb so wild. :)

      Lg

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Neuer Impfstoff in Studie" geschrieben. 02.12.2022

      Bezüglich der Imstoffstudie gebe ich gerne Bescheid, wenn es los geht.

      Infos oder Begriffe zum selber suchen findet man hier :
      http s:// herpescureadvocacy.com/2022/05/19/new-clinical-trial-for-herpes-simplex-virus/

      Ich weiß, daß in (NORD) Deutschland Studien für Ende Q1 / Anfang Q2 2023 geplant sind.

      (Leerzeichen in der URL entfernen)


      Was den monoklonalen Antikörper Hdit101 von Heidelberg Immunotherapeutics angeht wird es denke ich keine Möglichkeit geben, da nicht aus dem Markt bzw. Zugelassen. Aber Du kannst die ja mal anschreiben, ob eine Phase 3 Studie geplant ist.

      Liebe Grüße

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Suche Austausch" geschrieben. 14.11.2022

      Merkwürdig. Eigentlich verpflichten sich die Studiencenter doch, den Teilnehmern nach der Teilnahme die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen. So stand es bei mit im Vertrag.

      Das die Ärzte keinen Plan haben und oft falsche beraten, habe ich so auch erfahren. Damit habe ich mich irgendwann abgefunden. Persönlich finde ich es grob fahrlässig.

      Mein Facharzt, beim dem ich damals Aciclovir als Dauerbehandlung verschreiben bekam, ist zufällig auch Studiencenter. Die Adresse bekam ich damals von der Kassenärztlichen Vereinigung. Davor wollte mir kein Arzt wirklich helfen.

      Falls du Aciclovir auf Vorrat möchtest, kannst du es auch bei Zavamed bestellen. Das ist eine online Arztpraxis die dir ein Privatrezept ausstellt. Leider muss man die Kosten dort komplett selber tragen.

      Zu meinem Verlauf:

      Ich hatte über ca. 10 Jahre mindestens sechs Ausbrüche pro Jahr (HSV2g). Dann find ich mit Aciclovir an. Vorher wusste ich nicht einmal, dass es sich so behandeln lässt. Dann fing ich an im Netz nach Impfstoffen zu suchen bis ich Kontakt zum DKFZ aufnahm, die den monoklonen Antikörper entwickelten. Später hörte ich durch meinen Arzt dann von der Studie.

      Ein paar Tage nach der Infusion (MATCH-2 Studie) bekam ich noch einen Ausbruch, der sich anders anfühlte. Danach öfter mal das Gefühl ich könnte einen Ausbruch bekommen und nahm bei jeder dieser Situationen abends prophylaktisch einen Aciclovir. Ausbrüche hatte ich danach aber nicht mehr.

      Ich bin mittlerweile entbindet und weiß, dass ich nicht in der Placebogruppe war

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Suche Austausch" geschrieben. 01.11.2022

      Ärzte lernen halt auch nur das, was gelehrt wird. Herpes wurde bisher wohl als vernachlässigbare Volkskrankheit gesehen. Habe da auch die wildesten Dinge erlebt. Um so wichtiger, sich an einen Arzt zu wenden, der sich auch damit auskennt.

      Was sagt denn dein Studiencenter? Mein Studiencenter ist auch meine Fach Praxis.

      Aus welcher Region kommst du denn?

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Suche Austausch" geschrieben. 25.10.2022

      Hallo Tangerine,

      schade, dass es Du wieder OBs hast. Aber das kann sich ja noch bessern. War MATCH-1 nicht topisch bzw. Anwendung auf der Haut? Könnte ja auch sein, dass Du in der Placebogruppe warst.

      Auf jeden Fall solltest Du Dich an eine Fachpraxis für Infektologie wenden. Die kennen sich damit aus. Das Aciclovir ein heftiges Medikament mit schweren Nebenwirkungen ist, stimmt nicht.

      Falls du keine Praxisfindsst, kann dir die Kassenärztliche Vereinigung helfen. Einfach mal anrufen.

      Lg

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Studie" geschrieben. 18.09.2022

      Wie ist es gelaufen bei Dir? Warst Du bei Emovis? Hast Du mal wieder etwas von denen gehört? Zum Beispiel in welcher Gruppe Du warst?

      Http:// www. hditx.de

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Frage für alle" geschrieben. 18.09.2022

      Warum möchtest Du davon hören?

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Neu und nicht neu" geschrieben. 05.09.2022

      Hi Bubbles, was Deine Ärztin sagt stimmt nicht. Dauermedikation in Deutschland ist üblich und funktioniert mit Acyclovir Tabs in den meisten Fällen gut. Am einfachsten wäre es, Du sucht dir eine Praxis für Infektologie oder ruft bei der Kassenärztlichen Vereinigung an. Die suchen Dir eine Praxis raus. Du musst einfach nur einen Arzt finden der sich damit auskennt.

      Wenn Du weitere Fragen hast, schreibe ruhig hier. Mir wäre eine Praxis in Stendal bekannt, eine in Hamburg. Solche Praxen sind meist auch Schwerpunktpraxen für HIV Infektionen. Einfach abtelefonieren wäre auch eine Idee.

      Aciclovir wird jeweils für drei Monate verschrieben, danach holt man sich ein neues Rezept beim Arzt. Kosten pro Monat € 5,-. Verträglichkeit in der Regel super. Aciclovir wird nur in befallenen Zellen. Ich habe es viele viele Jahre bekommen und hatte nie Probleme. Frau ebenfalls. Mittlerweile bin ich nach Teilnahme an einer Studie für ein Herpes Medikament (monoklonaer Antikörper) aber beschwerdefrei.

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Shingrix Impfung auch bei HSV" geschrieben. 13.02.2022

      Biontech hat einen Impfstoff für Herpes Simplex entwickelt. Gut möglich, dass der Ende des Jahres in klinischen Studien getestet wird. 😉

      Kann aber sein, daß der nur prophylaktisch und nicht therapeutisch wirkt.

    • Küstenjunge hat das Thema "An die Admin" erstellt. 10.08.2021

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Shingrix Impfung auch bei HSV" geschrieben. 10.08.2021

      Ich denke nicht, dass es hilft.

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Psychische Belastung loswerden" geschrieben. 10.08.2021

      Leider ist die Erstellerin der Seite (ich glaube Manipura) nicht mehr aktiv. Das Forum wird also nicht mehr aktiv gepflegt und ist bei Google auch nicht leicht zu finden. Vielleicht meldet sie sich ja mal wieder hier im Forum und gibt jemanden Admin Rechte um die Seite wieder voran zu bringen.

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "hat jemand ein offenes Ohr ? " geschrieben. 10.08.2021

      Hallo Ihr. Nach vorne schauen ist ein guter Ansatz. Ich denke es gibt einfach kein Patentrezept. Ich habe mich nach Jahren meiner Familie anvertraut, nachdem ich eine verzweifelte Phase hatte (Frau kennengelernt, aus Angst darüber reden zu müssen den Kontakt abgebrochen). Habe mich auch zwei Freunden anvertraut. Der eine konnte meine Sorgen nicht nachvollziehen. Den anderen hat es nicht wirklich interessiert. Wobei er zugehört hat und irgendwie verständnisvoll war.

      Ausbrüche kann man gut unterbinden. Aber weitergeben kann man es halt immer und hier einen potenziellen Partner aufzuklären, dass erfordert schon einiges an Stärke finde ich.

      Grüße aus der schönsten... :)

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Diagnose GH" geschrieben. 13.01.2021

      Hi Coca Cola,

      Tut mir leid zu hören, dass Du so leidest. Du sagst, dass Dein Erstausbruch schon mehrere Monate dauert? Also für gewöhnlich ist der erste OB der heftigste. Aber eigentlich sollte auch ohne Virus hemmendes Aciclovir mach max. 2 Wochen alles wieder gut sein. Heroes "verschleppen" kann man nicht. Das Virus verbleibt eh für immer im Körper und ruht zwischen den Ausbrüchen. Manche Menschen haben auch nur einen ausbruch und dann Ruhe.

      Welcher Herpesvirus wurde den gefunden? Ich Frage, weil die Durchsuchungsrate in der Bevölkerung bei ca. 15% und über 90% HSV1 liegt. Das hat also unter Umständen erstmal nicht viel zu sagen.

      Lg

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Immer wiederkehrende Ausbrüche" geschrieben. 20.11.2020

      Suche dir eine Praxis für Infektologie und lasse die Aciclovir 400mg veschreiben. Falls Dein HSV Stamm nicht resistent ist, bist Du die Ausbrüche los. Allerdings musst Du es dann täglich zwei mal einnehmen. Ist für gesunde Menschen in der Regel unbedenklich, da der Wirkstoff nur in infizierten Zellen wirkt. Das heißt allerdings NICHT, dass Du es nicht an einen Sexpartner weitergeben kannst. Ansteckung ist jederzeit "möglich". Auch ohne sichtbare Ausbrüche.

    • Küstenjunge hat einen neuen Beitrag "Bluttest Genitalherpes" geschrieben. 20.11.2020

      Falscher HSV Test. Das Labor muss HSV1/2 differenziert testen. (ja, das gibt es).

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