Hallo zusammen,

ich habe dieses Forum gefunden, da ich nach der Studie zum Monoklonalen Antikörper HDIT 101 gesucht habe. Offenbar hat mindestens ein Mitglied dieses Forums daran teilgenommen und vielleicht besteht ja ebenfalls Interesse am Austausch? :)

Ich selbst habe an der Studie MATCH-1 (Lippenherpes) teilgenommen und diese vor einigen Wochen abgeschlossen. Zuvor hatte ich einmal im Monat einen Lippenherpes-Ausbruch, der sehr schmerzhaft und sehr belastend war. Nachdem ich das Prüfmedikament der Studie bekam, hatte ich seltener Ausbrüche. Selbst als ich 10 Tage mit Covid flach lag, inkl. Fieber, hatte ich kein Herpes. Letzten Monat dann aber doch wieder zwei Ausbrüche gehabt, die blieben zum Glück klein, aber leider folgte der zweite Ausbruch nur ca. zwei Wochen nach dem ersten und das an einer ähnlichen Stelle. Beide Ausbrüche habe ich mit Aciclovir-Tabletten, Pencivir-Creme und Lysin-Tabletten behandelt. Dadurch war das Schlimmste nach zwei Tagen überstanden.

Leider fühle ich mich durch Ärzte extrem schlecht beraten und es ist ein riesiger Aufwand an Aciclovir-Tabletten zu kommen. Valaciclovir war meiner Hausärztin, einem Hautarzt und einer Apothekerin nicht einmal bekannt. Ich habe Studien gelesen, dass eine Dauereinnahme von Aciclovir/Valaciclovir möglich ist, wenn keine Nierenschwäche besteht. Meine Ärzte erzählen mir aber jedes Mal davon, was für ein gefährliches Medikament Aciclovir sei und dass es schwere Nebenwirkungen mit sich bringe. Das Internet sagt da etwas anderes. Ich hatte nach Einnahme keinerlei Nebenwirkungen und meine Nierenwerte waren alle okay.

Gibt es Möglichkeiten einen kompetenten Arzt zu finden? Meine Hausärztin verstand scheinbar nicht einmal den Unterschied zwischen Lippenherpes und Herpes Zoster, sie empfahl mir die Impfung "Shingrix" und erzählte irgendetwas von einer Patientin mit Gürtelrose, der diese ja ganz toll geholfen habe. Nachdem ich mich im Internet informiert habe, dass Shingrix nur zur Vorbeugung von Gürtelrose hilft, habe ich mich gegen die Impfung, die ich auch selbst zahlen müsste, entschieden.

Leider scheinen Ärzte in Deutschland keine Ahnung von HSV zu haben, was ich echt erschreckend finde. Wo finde ich einen guten Arzt, der mir zumindest Aciclovir-Tabletten auf Vorrat verschreibt? Die Tabletten helfen mir nämlich nur dann, wenn ich sie in den ersten Stunden der Symptome nehme. Dann allerdings sind sie meine Rettung vor 10 - 14 Tage schlimmen Schmerzen und vor allem auch vor dem Psychischen Druck zwei Wochen wie eine Aussätzige herumlaufen zu müssen.

Liebe Grüße
tangerine

Hallo Tangerine,

schade, dass es Du wieder OBs hast. Aber das kann sich ja noch bessern. War MATCH-1 nicht topisch bzw. Anwendung auf der Haut? Könnte ja auch sein, dass Du in der Placebogruppe warst.

Auf jeden Fall solltest Du Dich an eine Fachpraxis für Infektologie wenden. Die kennen sich damit aus. Das Aciclovir ein heftiges Medikament mit schweren Nebenwirkungen ist, stimmt nicht.

Falls du keine Praxisfindsst, kann dir die Kassenärztliche Vereinigung helfen. Einfach mal anrufen.

Lg

Hi Küstenjunge,

ja genau MATCH-1 war topisch. Es könnte gut sein, dass ich den Placebo bekommen habe, denn im akuten Fall brachte das Medikament gar nichts. Leider erfährt man wahrscheinlich ja auch nie, in welcher Gruppe man war. Hast du auch an der Studie teilgenommen?

Warum kennen sich Ärzte in Deutschland eigentlich so wenig aus mit Herpes? Mehrere Ärzte meinten zu mir, dass Aciclovir quasi so krass sei wie Antibiotikum und sie mir deshalb nichts auf Vorrat verschreiben könnten.

Danke für den Tipp mit der Kassenärztlichen Vereinigung. Ich hoffe die können mir jemanden vermitteln, der mich dann auch ernst nimmt.

LG Tangerine

Ärzte lernen halt auch nur das, was gelehrt wird. Herpes wurde bisher wohl als vernachlässigbare Volkskrankheit gesehen. Habe da auch die wildesten Dinge erlebt. Um so wichtiger, sich an einen Arzt zu wenden, der sich auch damit auskennt.

Was sagt denn dein Studiencenter? Mein Studiencenter ist auch meine Fach Praxis.

Aus welcher Region kommst du denn?

Im Studiencenter kennt man sich leider auch nicht so wirklich mit Herpes aus. Dort war die Aussage, dass es nichts gebe, was hilft. Ich finde es echt schlimm, dass Ärzte sich so wenig auskennen und noch weniger dafür interessieren.

Auch bei einem Test auf STI wird man nie auf Herpes getestet oder in die Richtung beraten. Es heißt immer Herpes sei nicht so schlimm, dabei weiß ich aus dem Umfeld, dass dem nicht so ist, sondern, dass die Leute einfach vermeiden darüber zu reden.

Ich komme aus NRW. Bisher konnte ich leider keinen Arzt finden, der mir wirklich weiterhelfen kann. Ich brauche nicht einmal unbedingt eine Dauertherapie. Aciclovir auf Vorrat würde mir schon reichen.

Hast du deine Fachpraxis durch die Studie gefunden? Seid der Studienteilnahme hast du keine Probleme mehr? Wie war es bei dir vorher?

Merkwürdig. Eigentlich verpflichten sich die Studiencenter doch, den Teilnehmern nach der Teilnahme die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen. So stand es bei mit im Vertrag.

Das die Ärzte keinen Plan haben und oft falsche beraten, habe ich so auch erfahren. Damit habe ich mich irgendwann abgefunden. Persönlich finde ich es grob fahrlässig.

Mein Facharzt, beim dem ich damals Aciclovir als Dauerbehandlung verschreiben bekam, ist zufällig auch Studiencenter. Die Adresse bekam ich damals von der Kassenärztlichen Vereinigung. Davor wollte mir kein Arzt wirklich helfen.

Falls du Aciclovir auf Vorrat möchtest, kannst du es auch bei Zavamed bestellen. Das ist eine online Arztpraxis die dir ein Privatrezept ausstellt. Leider muss man die Kosten dort komplett selber tragen.

Zu meinem Verlauf:

Ich hatte über ca. 10 Jahre mindestens sechs Ausbrüche pro Jahr (HSV2g). Dann find ich mit Aciclovir an. Vorher wusste ich nicht einmal, dass es sich so behandeln lässt. Dann fing ich an im Netz nach Impfstoffen zu suchen bis ich Kontakt zum DKFZ aufnahm, die den monoklonen Antikörper entwickelten. Später hörte ich durch meinen Arzt dann von der Studie.

Ein paar Tage nach der Infusion (MATCH-2 Studie) bekam ich noch einen Ausbruch, der sich anders anfühlte. Danach öfter mal das Gefühl ich könnte einen Ausbruch bekommen und nahm bei jeder dieser Situationen abends prophylaktisch einen Aciclovir. Ausbrüche hatte ich danach aber nicht mehr.

Ich bin mittlerweile entbindet und weiß, dass ich nicht in der Placebogruppe war

Stand bei mir leider nicht so im Vertrag. Die Studienverantwortliche meinte wörtlich zu mir, dass es kein Medikament gebe.

Ich halte die falsche Beratung von Ärzten auch für grob fahrlässig. Gerade, wenn ich sehe, dass einige Menschen mit Genitalherpes so viele Ausbrüche haben. Ich fand dieses Statement vom Studiencenter in Berlin sehr aufschlussreich: https:// www .studien-in-berlin.de/blog/detail/ein-ganzes-studienzentrum-ist-sprachlos-so-hoch-ist-der-ansturm-auf-die-genitalherpes-studie/ (Leerzeichen entfernen)

Dort steht unter anderem: "Häufig ist es auch sehr schwer einen Termin bei Ärzten zu bekommen, da diese bei bereits gestellter Diagnose den Betroffenen gar nicht weiterhelfen können. Die Versorgung der Patienten ist allgemein eher schlecht, da die meisten Ärzte keine Medikamente im Voraus verschreiben können, sondern erst bei einem Ausbruch des Herpes. Dies bedeutet, dass die Patienten bei jedem Ausbruch des Herpes erneut zum Arzt gehen müssen, was einen hohen Zeitaufwand für sie darstellt."

Ich habe jetzt endlich einen Hausarzt gefunden, der mir ohne zu zögern Aciclovir-Tabletten auf Vorrat verschrieben hat. Leider in einer etwas hohen Dosierung, nämlich Aciclovir 800, die laut Packungsbeilage eigentlich für Gürtelrose sind. Na ja, ich werde die Tabletten einfach teilen. Ist besser als nichts, ich bin erstmal zufrieden.

Zavamed habe ich auch gesehen, hast du damit Erfahrungen? Sollte ich irgendwann keinen Arzt finden, der mir die Tabletten verschreibt, werde ich darauf zurückgreifen.

Deine Story hört sich recht heftig an, finde ich. Mit so konstanten Ausbrüchen muss man sich ja an einen ganz neuen Alltag gewöhnen. Wusste die Person, die dich angesteckt hat, dass sie HSV2 hat? Wusstest du es?

Freut mich jedenfalls sehr, dass du inzwischen symptomfrei bist. Ich bin gespannt, in welcher Gruppe ich war. Hast du nachgefragt, oder wurdest du benachrichtigt?

Hey, bezüglich meiner Geschichte habe in im Kopf damit abgeschlossen, wie es los ging.

Nur so viel:
Die Person wusste es. Sagte ihr Arzt hatte gesagt, man muss nicht drüber sprechen bzw. Partner informieren und es wäre nur ansteckend wenn man gerade einen Ausbruch hat.

Für mich ist damals und insbesondere nach Trennungm als ich wieder auf Partnersuche war erstmal eine Welt zusammen gebrochen. Da wurde mir erst bewusst, welche Herausforderung das werden könnte.

Nie wieder Sex ohne Kondom? Familienplanung? Jeder Frau die ich kennenlerne und wo es Richtung Sex geht erzählen was los ist?

Bin trotzdem wieder Glücklich in Beziehung.

btw. Hatte ich vor ner Woche seit Ewigkeiten mal wieder einen kleinen Ausbruch. Aber halb so wild. :)

Lg