Auch wenn es hier scheinbar recht ruhig ist, bin ich nach 5(!) Jahren froh dasForum gefunden zu haben.
Ich bin 46 und leide seit 5 Jahren an HG. Nach einem katastrophalen ersten Jahr hab ich eine Dauertherapie mit Valaciklovir bekommen, die super geholfen hat. Damit hatte ich die Krankheit verdrängt. Seit Anfang des Jahres ging es aber wieder los und mit ihm das Gefühlschaos. Ich kann zwar besser damit umgehen wie am Anfang, aber es geht mir nicht gut damit ....
Ich hoffe dass ich hier vielleicht jemanden finde mit dem ich drüber reden/schreiben kann.
LG Freja

Liebe Freja, willkommen in der Lepra-Kolonie😉! Du Selige, du hast gleich nach einem Jahr eine passende Therapie gefunden, um es einmal positiv zu sehen. Sicher können das nicht viele hier von sich erzählen, leider, dazu gehöre auch ich. Mit Vala hatte ich ebenso Erfolg alles etwas zu vergessen, doch seit ich langsam die Dosis reduziere, ist das Netz nicht mehr dicht. Das ist wirklich bitter, zeigt es uns doch sofort unsere Grenzen auf , zumindest empfinde ich es in meinem Selbstmitleid so😳🙈“Hey, duuuu nicht! Am normalen Leben teilnehmen? gerade jetzt in Coronazeiten ? Sogar mal über ein Date mehr als nur nachdenken? überhaupt unbeschwert sein? ne ne ne...“

Ich habe mich (siehe anderer Beitrag) zu einer Studie angemeldet (emovis Berlin), dazu muss man medikamentenfrei sein, eine Woche mindestens. Ich habe 2 Wochen bis zum Erstgespräch geschafft- was ich am Abend danach bekommen habe, muss ich hier wohl nicht näher erwähnen, es ist zum Heulen und der Ausbruch ohne das Vala dementsprechend heftig, pünktlich zum verlängerten WE- die Stimmung im 4. Kellergeschoss.
Genug des Jammerposts, was ich damit sagen will, Freja, Gelegenheit zum Austausch ist da😉, ich würde mich auch freuen, wenn hier wieder mehr Leben einkehren würde! LG, HH

Ein Lebenszeichen, wie schön :)
Ja, Austausch wäre echt toll. Zumal die wenigen aus meinem Umfeld, die es wissen, es auch schon nicht mehr hören können....
Mit Herpes selbst kann ich ja noch einigermaßen umgehen mittlerweile, aber die Tatsache, dass ich jemanden anstecken kann nacht mich wahnsinnig. Und auch die Tatsache, dass man mehr oder weniger aussätzig ist.....
Leprakolonie trifft es irgendwie ganz gut ...
Und dadurch, dass niemand darüber spricht, glaubt man auch, man ist der einzige auf der Welt der sich damit quält....
Alles Liebe
Und ich freue mich auf Antwort
Freja

Darf ich mal fragen, was ihr so für Valaciclovir-Dosen nehmt? Ich habe auch das Problem, dass die anscheinend übliche Prophylaxe-Dosis von 500 mg Valaciclovir pro Tag nicht wirkt :/ Bei mir geht es leider um Augenherpes. Das Gefühl sich täglich zu vergiften plus trotzdem keine richtige Ruhe zu finden ist bescheiden. Und immer die Angst vor bleibenden Schäden.

Liebe Grüße

Anna

Hallo Anna,

das ist die standard Dosierung. Eventuell ist Dein Virenstamm resistent. Du solltest mit deinem Arzt Alternativen besprechen. (Famciclovir, Forscanet,etc.).

Hey,

ja, sie sind definitiv teilweise resistent, da es am Mund auch munter blüht trotz Valaciclovir.
Wirkt Famciclovir nicht letztlich auch über denselben Weg wie Aciclovir? Soweit ich es verstehe läuft es leider alles über die Thymidinkinase und wenn die Viren erworben haben von dieser unabhängig zu sein, dann sind sie resistent.

Foscarnet wirkt anders, aber gibt es ja leider nur intravenös, und ist vermutlich auch besser das noch für den Notfall der Enzephalitis parat zu haben.

Alles etwas auswegslos. Kann nur auf neue Therapien hoffen und solange mit hohen Valaciclovir-Dosen und stetiger Anpassung dieser durchhalten.

Da hast Du wohl leider recht. Schau dir mal Pritelevir an. Das hat wohl gute Chancen auf Zulassung. Villeicht da mal die weitere Entwicklung beobachten. Ansonsten ist der von "HertaH" angesprochene monoklonale Antikörper HDIT101 gerade in Phase 2. Der wirkt bei HSV1/2. Wird zur Zeit allerdings nur für Herpes im anogenital Bereich getestet.

Ja,ich lechze schon nach der Zulassung! =) Den Antikörper hatte ich auch schonmal recherchiert, der war mir ganz entgangen und ich habe glaube durch dich im Forum von gehört. du bist ja immer sehr gut informiert! =)

Liebe Grüße