Hi Küstenjunge,

ich hatte im Dezember eine E-Mail geschrieben und die wollten sich bei mir melden, sobald sie rekrutieren. Gerade habe ich gesehen, dass alle Studiencenter in DE rekrutieren, nur leider nicht das bei mir in der Nähe. Sehr schade! Hoffentlich beginnen die bald und hoffentlich melden sich genug Leute.

Es bleibt spannend!

LG

Hi Küstenjunge! Cool, dass du hier noch immer aktiv bist und schade, dass es keine größere Community gibt. Bedarf scheint es ja eigentlich zu geben.

Whatever, von der Studie habe ich auch gelesen und ich würde gerne teilnehmen, obwohl ich Lippenherpes (HSV1) habe. Ein Studienzentrum in meiner Nähe gibt's auch. Aber ich sehe, dass auf der Seite seit Wochen steht "will be recruiting". Weißt du zufällig mehr? Ich hab schon überlegt denen mal eine E-Mail zu schreiben. Aber vielleicht weißt du ja auch etwas?

LG tangerine

Stand bei mir leider nicht so im Vertrag. Die Studienverantwortliche meinte wörtlich zu mir, dass es kein Medikament gebe.

Ich halte die falsche Beratung von Ärzten auch für grob fahrlässig. Gerade, wenn ich sehe, dass einige Menschen mit Genitalherpes so viele Ausbrüche haben. Ich fand dieses Statement vom Studiencenter in Berlin sehr aufschlussreich: https:// www .studien-in-berlin.de/blog/detail/ein-ganzes-studienzentrum-ist-sprachlos-so-hoch-ist-der-ansturm-auf-die-genitalherpes-studie/ (Leerzeichen entfernen)

Dort steht unter anderem: "Häufig ist es auch sehr schwer einen Termin bei Ärzten zu bekommen, da diese bei bereits gestellter Diagnose den Betroffenen gar nicht weiterhelfen können. Die Versorgung der Patienten ist allgemein eher schlecht, da die meisten Ärzte keine Medikamente im Voraus verschreiben können, sondern erst bei einem Ausbruch des Herpes. Dies bedeutet, dass die Patienten bei jedem Ausbruch des Herpes erneut zum Arzt gehen müssen, was einen hohen Zeitaufwand für sie darstellt."

Ich habe jetzt endlich einen Hausarzt gefunden, der mir ohne zu zögern Aciclovir-Tabletten auf Vorrat verschrieben hat. Leider in einer etwas hohen Dosierung, nämlich Aciclovir 800, die laut Packungsbeilage eigentlich für Gürtelrose sind. Na ja, ich werde die Tabletten einfach teilen. Ist besser als nichts, ich bin erstmal zufrieden.

Zavamed habe ich auch gesehen, hast du damit Erfahrungen? Sollte ich irgendwann keinen Arzt finden, der mir die Tabletten verschreibt, werde ich darauf zurückgreifen.

Deine Story hört sich recht heftig an, finde ich. Mit so konstanten Ausbrüchen muss man sich ja an einen ganz neuen Alltag gewöhnen. Wusste die Person, die dich angesteckt hat, dass sie HSV2 hat? Wusstest du es?

Freut mich jedenfalls sehr, dass du inzwischen symptomfrei bist. Ich bin gespannt, in welcher Gruppe ich war. Hast du nachgefragt, oder wurdest du benachrichtigt?

GSK = GlaxoSmithKline. Die haben unter anderem den Impfstoff "Shingrix" gegen Gürtelrose entwickelt.

Gibt es nähere Informationen dazu? Ist der Impfstoff nur gegen HSV2 oder auch HSV1? Ich würde sofort an der Studie teilnehmen.

Im Studiencenter kennt man sich leider auch nicht so wirklich mit Herpes aus. Dort war die Aussage, dass es nichts gebe, was hilft. Ich finde es echt schlimm, dass Ärzte sich so wenig auskennen und noch weniger dafür interessieren.

Auch bei einem Test auf STI wird man nie auf Herpes getestet oder in die Richtung beraten. Es heißt immer Herpes sei nicht so schlimm, dabei weiß ich aus dem Umfeld, dass dem nicht so ist, sondern, dass die Leute einfach vermeiden darüber zu reden.

Ich komme aus NRW. Bisher konnte ich leider keinen Arzt finden, der mir wirklich weiterhelfen kann. Ich brauche nicht einmal unbedingt eine Dauertherapie. Aciclovir auf Vorrat würde mir schon reichen.

Hast du deine Fachpraxis durch die Studie gefunden? Seid der Studienteilnahme hast du keine Probleme mehr? Wie war es bei dir vorher?

Hi Küstenjunge,

ja genau MATCH-1 war topisch. Es könnte gut sein, dass ich den Placebo bekommen habe, denn im akuten Fall brachte das Medikament gar nichts. Leider erfährt man wahrscheinlich ja auch nie, in welcher Gruppe man war. Hast du auch an der Studie teilgenommen?

Warum kennen sich Ärzte in Deutschland eigentlich so wenig aus mit Herpes? Mehrere Ärzte meinten zu mir, dass Aciclovir quasi so krass sei wie Antibiotikum und sie mir deshalb nichts auf Vorrat verschreiben könnten.

Danke für den Tipp mit der Kassenärztlichen Vereinigung. Ich hoffe die können mir jemanden vermitteln, der mich dann auch ernst nimmt.

LG Tangerine