... spätestens bei diesem Wort musste ich mich anmelden!
Also, ich bin die Neue und würde auch gern öfter herkommen... Ich bin schon eine Weile stille Mitleserin und wartete auf die passende Stimmung zur Anmeldung, auch ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und schaue täglich nach neuen Einträgen, quasi wie in ein Herpes-Facebook. Ein Grund für meine zögerliche Anmeldung ist, dass ich niemanden (der Neuinfizierten und Hoffnungsvollen) vor den Kopf stoßen möchte, deshalb habe auch ich auf eine beschwerdefreie Zeit gewartet um nicht allzu zynisch zu sein.Nun eine kurze Vorstellung meinerseits, Fortsetzungen folgen bestimmt, spätestens wenn die Stimmung mal wieder auf halb acht hängt...Wie wir alle wissen, ist es alles andere als einfach, sich auszuheulen über Dinge, mit denen man nicht "hausieren" geht, die man einem nicht ansieht und den Frust darüber am liebsten herausschreien möchte.
Im letzen Jahr feierten die genitale Pest und ich unser 10jähriges. An den ersten, hier oft als sehr stark beschriebenen, Erstausbruch kann ich mich komischerweise gar nicht erinnern, es kam sehr schleichend. Dann war es einfach da. Irgendwann wurde auch ein Abstrich gemacht- aber ehrlich, ist es nicht Wurscht, ob Typ I oder II, Pest oder Cholera? Ich habe das Ergebnis jedenfalls nicht im Kopf. Ich habe Wut und Verzweiflung, mit den Jahren leider auch Resignation in mir. Dann folgte die übliche Recherche... Erst therapeutische Versuche mit Aciclovir, dann diverse Immungdiagnostik- in der Dermatologie, Rheumatologie, Gynäkologie, Infektiologie. Frau hoffte ja insgeheim auf ein Loch im Immunsystem. Alles bestens (dazu kommt, ich habe nicht mal Schnupfen, bin kerngesund, ernähre mich furchtbar gesund, für mich ganz normal...). Mein Körper führte von nun an ein Eigenleben. Es ist nach wie vor nicht nachvollziehbar, ob es Ausbruchsgründe gibt, Stress, Wetter, die üblichen Verdächtigen. Ich wiegte mich in der Hoffnung der meisten hier und der allgemeinen Fachbuchmeinung, mit der Zeit würde alles besser. Wird es aber nicht. Das schwache Immunsystem ist wahrscheinlich vor allem ein schwaches Nervensystem, ob man es wahrhaben will oder nicht. Nun probiert man ja alles aus, ihr kennt das bestimmt. Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich, nichts Menschliches ist mir fremd, nur ich mir selbst! Ich konsultierte voller Hoffnung eine ganzheitliche Ärztin, eine wundervolle, empathische Frau, die ich nur empfehlen kann für die leichte Herpesvariante . Sie hat eingehend und tiefer diagnostiziert als der normale Schulmediziner, die sie zwar auch ist, aber sie guckt eben in alle Ebenen. Ich habe die Gynäkologin gewechselt, eine mit Mikroimmuntherapie im Programm (auch empfehlenswert! dazu an anderer Stelle), eine chinesische Krebsmedizinerin gefragt. Qui Gong zur Ausleitung der "Hitze" geübt und passive Behandlungen bekommen, Unmengen immunstärkende Dinge eingenommen, Autoinjektionen mit eigenen Antikörpern gespritzt, mehr fällt mir gerade nicht ein. Dazwischen immer mal wieder halbjährige Suppressionstherapien mit 800mg Aciclovir täglich (!). Das hielt eine Weile, vor ca. 1,5 Jahren stellte ich fest, diese Therapie unterdrückt gar keine Ausbrüche mehr, habe sie also abgebrochen. Nun gehe ich nur noch, nun ja, zum Psychiater... Er hat mir ganz klar gesagt, es gäbe keinen ersichtlichen, körperlich bedingten Grund, warum eine Frau in meinem Alter (nun 44) diese chronische Krankheit hat, spätestens mit der erfolglosen Aciclovirsuppression. Die ganzen Jahre haben natürlich sehr an meinen inneren Kräften gezerrt, das bleibt wohl nicht aus. Wir ahnen alle, psychisches Wohlbefinden ist alles- doch wie soll man dieses finden, wenn man nicht mal 3 Tage zum Erholen und "Kopfabschalten" hat?? Ich lese es hier überall und bin so froh, dass wir ähnliche Ängste haben, auf jedes Kribbeln achten und argwöhnisch alles beobachten und jeden Schiet mitmachen, seien es Kokosöl oder Schwedenkräuter (hab ich natürlich alles!!). Nun die Zahlen, blöderweise habe ich die Ausbrüche notiert, waren es in den ersten Jahren noch ca. 20 im Jahr, sind es im letzten Jahr 37 gewesen, zum Teil mehrere gleichzeitig, immer mit den üblichen Krankheitsgefühlen, Lymphknotenschwellungen und Nervenschmerzen, mal mehr, mal weniger. Dieses Jahr, am 3. Januar, wachte ich morgens mit einem Herpes an der Nase auf (ich hatte als Kind an der Lippe, komischerweise in den 10 Jahren dann nicht mehr)- geradezu hocherfreut rief ich meine Schwester und beste Beisteherin an und rief, Hurra, ES hat die Richtung gewechselt!!! Naja, war natürlich Quatsch, die Quittung kam gleich dazu... Wenn ich keine Ausbrüche habe, vergesse ich sofort alles, brauche allerdings mittlerweile mindestens eine Woche, bis alle Kraft wieder gekehrt ist. Ich gebe zu, ich bin immer noch rebellisch gegen die Pest, ich will mich nicht damit abfinden und täglich wechseln die Stimmungen. Ich weiß nur, so kann es nicht weiter gehen.
Ich freue mich auf einen regen Austausch. Viele Sonntagsgrüße!
Schönen guten Abend!! WIe geht es dir? Vorhin bin ich auf deinen Post gestoßen und habe festgestellt dass er noch unkommentiert ist. Deine Bedenken, zu zynisch werden zu können, kann ich sehr gut nachvollziehen, mir geht es mit meinem ersten und einzigen Post in diesem Thread genauso. Was den Krankheitsverlauf angeht sind wir uns allen Anscheins nach ziemlich ähnlich, nur habe ich die Seuche erst fünf Jahre statt zehn. Ich bin allerdings auch nur halb so alt. Passt also! Wut, Verzweiflung, Resignation, check! Ich lebe auch sehr gesund, mache Sport, esse vegetarisch, rauche nicht... Der Lebensstil wirkt sich bei mir genausowenig aus wie bei dir. Es ist im Prinzip schlimmer denn je. Ich nehme mittlerweile 1200 mg Aciclovir am Tag durchgehend. Das hat lediglich den Effekt dass ich die vorhandenen Beschwerden weniger stark spüre. Ausbrüche sind dennoch mehr oder weniger durchgehend vorhanden. Hilft dir der Psychater? Ich denke auch drüber nach. WIe du habe ich auch diverse mehr oder weniger glaubwürdige Behandlungsansätze ausprobiert. Musste allerdings auch feststellen dass es sich im Wesentlichen um Hirngespinste handelt.
So kann es nicht weitergehen, hm? Finde ich auch. Aber?
wenn ich eure Berichte lese, kann ich nicht wirklich "mitreden" : ich habe das erst seit dem letzten Sommer und nach dem (heftigen und nicht zu übersehenden) Erstausbruch, kam nur ein Miniausbruch, der kaum als solches zu erkennen war (3 Bläschen, die sich zurückbildeten, ohne zu platzen). Vielleicht ist die Ausprägung leider wirklich individuell (?) oder ist mit zunehmendem Alter (ich bin ja älter) geringer.
Und sicher kommen noch Beiträge von Erfahreneren dazu... Trotzdem wollte ich die Dinge erwähnen, wo ich das Gefühl hatte, dass es geholfen hat :
- Olivenblattextrakt Kapseln (Tipp im amerikanischen Forum gefunden, da liest man viel mehr als hier in dieser Hinsicht)... Es wirkt antiviral.
- Monolaurin als "Supplement" (das Fett aus der Kokosnuss, wer nicht davon zunimmt kann auch viel Kokonussöl essen, nicht erhitzt! aber vielleicht ist es auch in dieser Form konzentrierter...). Manche meinten dort in dem Forum, dass sie dadurch gar keine Ausbrüche mehr hätten (?) - Kokosöl äußerlich bei ersten Anzeichen eines Ausbruchs (das habe ich ja in diesem Forum gelesen).
Komischerweise scheint auch die Art der Ernährung einen Einfluss zu haben : eine kohlenhydratreduzierte Ernährung (bin auch Vegetarierin, was es nicht einfach macht) scheint da zu helfen, genauso wie wenig Arginin zu sich nehmen...
Ich drück euch die Daumen, dass ihr bald den richtigen Hebel findet!
vielen Dank für deine Zeilen, J., irgendwie haben sie mich doch getröstet und es ist wahrlich schön hier verstanden zu werden. Nun ja, wie geht es mir... Ich pendle mich auf Schübe im 2Wo-Rhythmus ein, d.h. der letzte ist elendig erst nach einer Woche verheilt und das war letzten Samstag und gestern kam schon wieder dieser untrügliche Nervendruck im Bein- also: Sonntagsüberraschung. Das ist doch Mist. Ich glaube, ich mache mir gleich ne Flasche Wein auf . Noch einmal zum Thema Psychologe /Psychiater. Meine Gynäkologin hat mich vor Jahren überwiesen, ich fand es natürlich erst einmal ziemlich unmöglich. Nun bin ich aber auch ein Mensch, der überempathisch und empfindsam ist und grundsätzlich davon überzeugt ist, dass alles im Körper zusammenhängt (ob es nun will oder nicht), also habe ich eine Verhaltenstherapie gemacht. Die zielte vor allem auf die eigene Stärkung, auf sich zu hören, zuzulassen, Trost und Hilfe einfordern üben etc. Nicht so einfach, wir wir alle wissen, weil man damit nicht hausieren geht! Ich war übrigens sehr erschrocken darüber, J., dass du niemanden hast, mit dem du darüber redest! Diese Last kannst und darfst du nicht allein tragen, vielleicht kannst du dich einem Freund anvertrauen? Meine engsten Freunde wissen es, wie sollte ich sonst meine schlechten Phasen auch erklären? Dann kam bei mir ja die Phase der Suche nach therapeutischen Mittelchen und Wegen und nachdem mir klar wurde, dass die Schübe trotz Aciclovir-Suppressionstherapie auftraten und ich nur noch weinend im Selbstmitleid versank, habe ich noch eine Überweisung zum Neurologen bekommen, falls man da noch etwas diagnostizieren könnte. Dieser erkannte die depressive Episode natürlich sofort und meinte schon relativ schnell, dass man das Acic auch absetzen kann, wenn es nicht hilft... Oberstes Ziel ist also, die Erkrankung in mein Leben zu integrieren, versöhnlich zu sein, nicht so kämpferisch dagegen sein, Ressourcen erschließen und nutzen (mein Garten!), nicht mehr so zurückziehen und das mit weiterer psychologischer Hilfe. Leichter gesagt als getan. Leider werde ich wohl auch über eine berufliche Veränderung nachdenken müssen, vielleicht ist das auch ein Auslöser.
Wo kommt ihr denn alle so her? vielleicht sollten wir doch mal ein Treffen organisieren und unsere Kokos-, Oliven-, Öl- und ander Schatztipps vor uns ausbreiten )? einen schönen Sonntag euch!
ich liebe deine Posts! Und stelle fest, dass ich schon wieder viel zu lange nicht mehr in "unser Forum" geschaut hab! Erst wenn das altbekannte Kribbeln und der Nervenschmerz im Bein einsetzt, erinnert man sich, dass da ja etwas war... das Forum.. der kleine Rückhalt Jedenfalls ist es schön, dass Du uns gefunden hast! Ich lebe mittlerweile im Allgäu, bin 25 Jahre alt und gelernte MFA sowie Physiotherpeutin. Ich liebe meinen Beruf und versuche täglich mich gut zu behandeln. Du hast geschrieben dass dein Garten so eine Art Resource für dich ist! Ich glaube sowas brauchen wir alle hier ganz dringend! Irgendetwas das uns glücklich macht und auf das wir immer zurückgreifen können!
Ich würde mich freuen, wenn ein Treffen irgendwann einmal klappt!
Sonnige Grüße Manipura
[i] [b] ~ Menschen mit Sinn für Schönheit, mit Liebe und Offenheit im Herzen und Ehrlichkeit gegenüber sich selbst sind attraktiv für andere! ~
Immer wieder schaue ich in das Forum und les mir die Geschichten durch weil es hilft zu wissen, dass man nicht alleine ist. Bei mir hat es zum ersten Mal diesen September gejuckt, aber seitdem praktisch durchgehend. Der Frauenarzt meint es "geht Richtung Herpes" (alles andere wurde bei meinen vielen FA-Gängen, hab auch den FA gewechselt und war auch beim Hautarzt ausgeschlossen) aber hin und wieder versuch ich mir auszureden es sei doch etwas anderes. Am Anfang waren noch kaum Bläschen da. Seit einem Monat habe ich alle paar Tage eines, das wieder verschwindet worauf dann woanders eines kommt. Zum FA komm ich irgendwie nie im richtigen Moment also warte ich einfach ab. Vielleicht ist ja zufällig ein Bläschen da, wenn ich nächste Woche beim Hautarzt bin.
Jedenfalls fällt es mir auch schwerer unbeschwert durchs Leben zu gehen. Vorher war das auch nicht einfach, aber jetzt ist es so eine Gradwanderung: Wenn es mir schlecht geht sollte ich ja unter Leute. Aber dann kann ich trotzdem nicht abschalten und bin "komisch" und will dann erst recht nur unter Leute wenn es mir gut geht, weil ich mich von meiner besten Seite zeigen will. Ich finde es toll, dass du dich deinen Freunden öffnen konntest! Darauf warte ich noch- Bei mir ist alles ja noch "Neu" (wobei vier Monate Juckreiz auch schon ganz schön an den Nerven zehren).