ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und hoffe, dass ich hier einige Ratschläge erhalte.
Vorneweg, es geht nicht um mich, sondern um meine Frau. Angefangen hat alles im November 2014. Da hatte meine Frau am ganzen Körper einen pusteligen, juckenden AusschlaG: die Hautärztin diagnostizierte eine Infektion mit Krätze. Also einsalben, Wäsche in Quarantäne usw.
Dann kamen in immer kürzeren Schüben die selben Symtome. Es wurde immer schlimmer, der Ausschlag am Körper veränderte sich von Pusteln in große rote Flecken. Von Schub zu Schub wurde es schlimmer. Im Juni 2015 dann die erste Einweisung in eine Hautklinik. Behandlung mit einer hohen Dosis Prednisolon und Aciclovir. Entlassung mit guten Zustand, Einnahme von Aciclovir als Dauermedikation. Es dauerte nich lange, dann der nächste Schub, wieder schlimmer. Diesmal wurde sie in eine andere Universitätshautklinik eingewiesen. Die selbe Behandlung, das selbe Ergebnis. Entlassung mit abgeheilter Haut.Da wurde zum ersten mal die Diagnose gestellt: Postherpisches Erythema exsudativum multiforme. Herpes Typ II wurde nicht festgestellt. Trotz Aciclovir kamen weitere Schübe. Im Januar diesen Jahres die nächste Einweisung in die Hautklinik. Nach der Entlassung soll sie nun jeden Tag 500mg Famvir als Dauermedikation nehmen. Sie ist seitdem krank geschrieben. Nun warten wir auf die Genehmigung einer Reha.
Meine Fragen: Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit? Kann man denn 500mg Famvir ein Leben lang einnehmen? Was bedeutet das für die Organe?
In der Hoffnung, das jemand uns Ratschläge geben kann, wünsche ich allen ein schönes Wochenende!

Hey scholjur,

vorneweg: also mit Erfahrungen, mit dieser Krankheit, kann ich dir leider eher weniger helfen.

Dennoch stellen sich mir ein paar Fragen, beim lesen deiner Beschreibung der Behandlung.
Ich bin zwar kein Arzt und denke mir, dass spätestens in der Klinik versucht wurde alle möglichen Ursachen dieser Krankheit ausschließen zu können.
Mir ist klar, dass es nicht immer der Fall sein kann eine Ursache dafür zu finden.

Aber du schreibst ja, dass Herpes Typ 2 nicht festgestellt wurde. Wurde denn aber auch auf Typ 1 getestet, oder wie kann man das verstehen?
Soweit ich mich jetzt informieren konnte ist meistens, eine Infektion mit dem HSV 1 der Auslöser des Exanthem.

Können denn Medikamente als Auslöser ausgeschlossen werden?

Also hauptsächlich geht es mir darum ob von Seiten der behandelnden Ärzte die möglichen (bekannten) Ursachen ausgeschlossen werden können.
Ich bin aber wie gesagt kein Arzt und du und deine Frau sollten auch eher den Ärzten vertrauen, aber eben weil du nur schreibst "HSV 2 wurde nicht festgestellt", stellen sich mir diese Fragen.
Falls das alles schon längst geklärt wurde und ich da was falsch verstehe, tut es mir Leid.

Zu Famvir kann ich höchstens sagen, dass es eben den Vorteil hat, im Gegensatz zu Aciclovir, nicht so häufig eingenommen werden muss. Ein Leben lang solche Medikamente einnehmen, kann nicht gut sein finde ich und wie ich meine sollte man dass nur machen, wenn es durch andere Krankheiten notwendig ist. (Zum Beispiel Herpes und Aids, oder so) Es hängt meiner Meinung nach aber auch von der Stärke des Immunsystems deiner Frau ab (WIe so oft bei solchen Krankheiten). Vielleicht mal mit Ernährungsumstellung versuchen.


Soweit von mir, ich hoffe ich habe da nichts falsch verstanden.
Euch sollte halt klar sein, dass solche Fragen bei einem behandelnden Facharzt besser beantwortet werden können und falls dieses nicht der Fall ist steht es euch frei den Arzt zu wechseln..(Was viele ja machen)..

Ich wünsche deiner Frau gute Besserung und euch viel Kraft.
Lg

Vielen Dank für die Antwort!
wir waren mittlerweile schon bei sechs verschiedenen Ärzten und in zwei Kliniken. Es wurde bisher sechs mal Gewebe entnommen.
Herpes Typ 1 wurde zwar festgestellt, aber Lippenherpes haben wir beide seit Jahren. Meine Frau hat auch Ihre Medikamente abgesetzt, daran liegt es wohl auch nicht. Die Krankheit ist so selten, dass sogar die Ärzte googeln müssen. Wir haben versucht alle möglichen Stoffe in der Ernährung weg zu lassen, leider bisher ohne Erfolg. Sie nimmt jeden Tag 2 mal 250mg Famvir. Dieses Medikament ist sehr teuer, im Monat kommen da 600,- Euro zusammen. Die Ärztin rollt schon mit den Augen, geht ja von Ihrem Budget ab. Wie gesagt, sie soll das ein Leben lang einehmen.

Ja wenn sie schon länger Lippen herpes hat, wird es wohl nicht daran liegen.
Bei so vielen Ärzten ist es auch eher unwahrscheinlich, dass nicht alles nötige gemacht wird um herauszufinden woher die Krankheit kommt.

Ihr werdet sicherlich auch viel gegoogelt haben und einiges darüber gelesen haben, welche Ursachen in Frage kommen. Kann ja auch von einer Pilzinfektion (von der Krätze) usw. kommen. Ich würde mir einfach mal alles mögliche aus dem Netz, was man findet, aufschreiben und mit den Aussagen der Ärzte abgleichen.
Hier ist eine gute Auflistung---- falls du die Seite noch nicht kennst.


http://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=1250



eben auch mit möglichen Differentialdiagnosen.


Solche Medikamente sind echt teuer, nur sollte man dieses, hoffentlich nicht ganz ernst gemeintes, Augenrollen ihrer Ärztin ignorieren.
Solange die Medikamente nur zur ??"Unterdrückung" des Ausbruchs?? verabreicht werden und keine Diagnose der Ursache gestellt wurde, ist es auch nicht sicher dass deine Frau diese Medis ihr ganzes Leben lang nehmen muss. Aber ja ist leicht gesagt...

Viele deiner Fragen konnte ich dir wohl nicht beantworten und leider gibt es auch eher wenig im Netz von Betroffenen zu lesen. Vielleicht werdet ihr ja hier fündig und es meldet sich jemand. Kann mir vorstellen wie wichtig es ist jemand zu finden der einem aus Erfahrung weiterhelfen kann.